Su madre, Isabel Muelas, reclama una mayor investigación para este tipo de cáncer infantil que los médicos apenas conocen: "He tenido que comprar un fármaco a través de Alemania que cuesta 10.300 euros para tres meses"
Hace cinco meses que a Martín, de ocho años, le diagnosticaron un glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27, "el peor tumor que hay a nivel cerebral" en niños, cuenta Isabel Muelas, su madre. Con una tasa de supervivencia del 1% y una esperanza media de vida de 12 meses, la enfermedad del pequeño avanza sin freno, por lo que su madre pide más inversión en investigación para "todos los 'martines' que vendrán".
Se trata de un cáncer muy agresivo, de rápido crecimiento, que aparece en niños de entre 5 y 10 años. Isabel, pese a mostrar un gran entereza, asegura que se sienten "abandonados por la Administración" y con "una sentencia de muerte" hacia su hijo. "Te dicen que se muere y te esperas sentada en el sofá dándole un fármaco experimental y poco más. A esperar a que el tumor entre en progresión para enterrarle, porque en el momento en que eso pasa, fallecen al mes", sentencia esta madre. Por eso, pide una mayor implicación pública en este tipo de cáncer infantil considerado poco común, ya que se diagnostican unos 30 casos en España cada año, pero que se conoce desde hace medio siglo. "Es culpa del Gobierno que nuestros oncólogos no tengan opciones para darnos y que sigan un protocolo obsoleto que no sirve para nada", insiste.
Los primeros síntomas de Martín aparecieron hace apenas seis meses, en septiembre, con lo que parecía una simple conjuntivitis. Su pediatra le mandó un colirio, pero al ver que no mejoraba, tras varias visitas al médico, su familia decidió llevarle a un oftalmólogo privado que descartó que el pequeño tuviera ningún problema ocular.
Días después, a ese problema se sumó cierta apatía y un nivel de cansancio inusual en el pequeño, algo que los médicos achacaban al comienzo de curso y el cambio estacional. "Llegó un momento en el que Martín empezó también a doblar su boquita hacia un lado. Lo volvimos a llevar al pediatra y nos dijo que como tenía autismo diagnosticado desde los 18 meses podía ser un tic, pero a final de septiembre se le cayó parte de la cara, no tenía simetría, y fuimos al hospital", recuerda su madre.
En el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia le diagnosticaron una parálisis de Bell, un pinzamiento muscular en los nervios de la cara que suele ser temporal. Después de ese día hubo otras tres visitas al hospital en las que los médicos insistían en el mismo diagnóstico, le mandaban un tratamiento de corticoides y pedían a su madre "paciencia" y "tiempo" para su recuperación.
Hasta que el 19 de octubre, tras unos fuertes episodios de vómitos que en su centro de salud achacaron a una "gastroenteritis", volvió de nuevo al hospital. Ese día le atendió una médico residente de cuarto año que, tras sospechar que podía haber algo más, le pidió que volviera al día siguiente para que le hicieran un TAC. Esta prueba, junto a una resonancia, arrojaron el terrible diagnóstico: "Ahí se vio que Martín tenía un tumor que era entre grave y muy grave. Nos dijeron que tenía un tumor cerebral inoperable. Pregunté si mi hijo se iba a morir y me dijeron que me centrara en la operación de la biopsia que le iban a hacer, que era complicada", explica.
La biopsia fue lo que le puso nombre y apellidos al tumor: glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27. Y, tras esta operación, el pequeño empezó a empeorar drásticamente. Dejó de andar y perdió movilidad en el tronco. Fue ahí cuando los médicos le dijeron que "este tipo de cáncer es mortal, ni siquiera hay terapias dirigidas, la única opción era radioterapia y quimioterapia y es un tratamiento paliativo".
Los médicos, cuenta, le han dicho que, más allá de las sesiones de radioterapia y quimioterapia que ha recibido, "no hay nada más que hacer, no tienen más medios que darnos". El motivo es la falta de información sobre esta enfermedad. "Los tratamientos que se están utilizando para este tipo de cáncer tienen 40 años. No se ha avanzado nada en este tipo de tumor", añade esta madre que pide un hospital de referencia para la enfermedad.
UN TRATAMIENTO DE 10.300 EUROS
La falta de investigación ha llevado a Isabel a tener que buscar tratamientos por su cuenta para alargar mínimamente la vida de su hijo y mejorar su calidad de vida. "Si le quedan 12 meses de vida, que sean 12 meses de calidad", asevera. Tras contactar con la asociación Unidos contra el DIPG y conocer casos similares al de su hijo, contactó con Ofelia Cruz, especialista en cáncer infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Fue ella quien le habló sobre un tratamiento experimental, el ONC201, desarrollado en París, que a la oncóloga que trata a Martín en Murcia "prácticamente ni le sonaba".
Como el pequeño no podía viajar hasta París, Isabel cuenta que decidió comprar el fármaco a través de Alemania (donde ya se comercializa). El precio: 10.300 euros para un tratamiento de tres meses que ha tenido que financiar la familia sin ayuda pública. Las opciones: si funciona, podría darle "más calidad de vida y alargarle la vida unos cuatro meses".
Y es que la Seguridad Social les cubre, según cuenta, tres sesiones de fisio a la semana, el tratamiento con corticoides que recibe el pequeño y una visita semanal al oncólogo. El resto, corre de su cuenta: "Nosotros hemos tenido que dejarlo todo. Martin está totalmente impedido, necesita dos personas para trasladarle del sofá a la cama, para todo. Es dependiente al 100%". Por ello, en febrero la familia organizó un evento en Murcia con el fin de recaudar fondos y consiguió sufragar los 10.300 euros del coste del tratamiento de Martín y donar 45.000 euros al Fondo Alicia Pueyo, que investiga este tipo de tumor.
Su madre asegura que Martín, pese a su estado físico, no es consciente de la situación. "Sólo habló de la muerte una vez. Dijo que él no se quería morir. Yo le dije que no dijera eso, que tiene ocho años y eso no iba a pasar. Él me respondió que entonces no quería cumplir nueve años. Él no sabe, no es consciente de lo que tiene", explica.
MÁS INVERSIÓN EN I+D+I
El caso de Martín ha tenido en las últimas semanas una gran difusión en redes sociales gracias, en parte, a su hermano Rafa, que comparte el día a día del pequeño en su cuenta de Instagram. Él ha abierto una recogida de firmas a través de change.org para pedir al Ministerio de Ciencia e Innovación más inversión en I+D+i. "Somos conscientes del esfuerzo que médicos, enfermeros y auxiliares maravillosos hacen por Martin y por otros muchos, pero no es suficiente si no se invierte más en investigación. En este tipo de tumores con más motivo, ya que nuestros pequeños no sobreviven y no nos podemos quedar sin hacer nada", se puede leer en la petición.
Sin embargo, pese a la dimensión pública del caso, su madre lamenta que ninguna administración pública se haya puesto en contacto con ella. "A mí no me ha llamado nadie para preguntarme si necesitamos algo. Nada. Sólo tenemos el apoyo de miles de personas a nivel privado y de las familias que ya han pasado por esto", asevera, para después hacer un llamamiento directo al Gobierno.
Desde su posición, completamente consciente de su realidad, pide más investigación para los niños que en el futuro padecerán la enfermedad de su hijo. "No se puede prometer en las elecciones que España va a igualar la inversión en I+D+i a la del resto de países europeos y que sea mentira y sigamos en el 1,4% del PIB. No puede ser que haya cánceres infantiles que estén abandonados, con cero euros de inversión por parte del Gobierno en el siglo en el que estamos. No se puede destinar dinero a otras causas cuando tienes una batalla pendiente como el cáncer infantil en la que nuestros hijos van a pecho descubierto, sin armas para combatir. Sólo tienen el amor y el cariño de su familia", reflexiona. Insiste, además, en que la enfermedad de su hijo "se conoce desde hace 50 años", por lo que "no es una enfermedad rara", sino "una muerte sentenciada".
Por eso, asegura que van a abrir una fundación a nombre de su hijo con el fin de ayudar "a los niños que vendrán", porque "el cáncer infantil nose puede prevenir. Llega, toca a la puerta y entra".
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