¿Qué harías si supieras que solo existe una cosa, sin importar lo que cueste, que podría salvar la vida de tu hijo? ¿Y que peor aún tienes una carrera contra el tiempo?
Es el doloroso drama al que se enfrentan los padres de Ayah Lundt, de apenas 14 meses. Y es que definitivamente clama al Cielo el hecho de que la esperanza de una pequeña esté supeditada a un solo medicamento, conocido como el más caro del mundo.
La vida de Ayah depende de un tratamiento con un fármaco llamado Zolgensma, que cuesta nada menos que ¡2 millones de dólares!
Su madre, Mary Mithika, de Bornholm, Dinamarca, relata que Ayah era una bebé absolutamente feliz, sana y burbujeante, con un desarrollo normal. Pero a los 9 meses todo dio un giro inesperado.
No solo que dejó de gatear, sino que ya no podía levantar la cabeza mientras estaba acostada, no se podía sentar, sus piernitas le colgaban, y ya ni siquiera podía comer su avena favorita.
El ver su evidente retroceso les hizo levantar todas las alarmas. Tras acudir a un especialista, recibieron un diagnóstico devastador.
El pasado 27 de noviembre, Ayah fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, una enfermedad genética que se encuentra en 1 de cada 10.000 niños nacidos en todo el mundo. Se desarrolla en bebés entre 6 y 12 meses y es una de las principales causas genéticas de muertes en bebés menores de 1 año.
Sus padres perdieron el habla cuando el médico les enumeraba los síntomas y los efectos a largo plazo de una enfermedad, que para ellos era absolutamente desconocida.
Estaban realmente desconcertados, puesto que era su segunda hija, y su hija mayor, Amira, de 2 años, es totalmente sana.
Así empezó una ardua lucha contra la enfermedad en un país en el que el famoso medicamento, no está aprobado, y además para ellos es realmente imposible de costearlo.
«Pienso en el costo todos los días, y me pesa», dijo Mithika entre lágrimas. «Y luego miro a Ayah y la veo empeorar. Como madre, ¿qué harías si supieras que hay algo que puede salvar a tu hijo?».
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad progresiva causada por un gen defectuoso. Mata las células nerviosas y hace que los músculos de los bebés se desgasten, lo que puede provocar dificultad para tragar o respirar.
A medida que sus músculos se deterioran, los bebés que sufren de AME desarrollan temblores en los dedos y una columna vertebral curvada. No pueden pararse ni caminar sin ayuda, y la mayoría no sobrevive más allá de la primera infancia debido a una insuficiencia respiratoria.
Y aunque Zolgensma, el tratamiento de terapia génica, no es una cura garantizada, y los padres de Ayah saben que su hija nunca volverá a caminar, saben que al menos le dará la suficiente calidad de vida.
Se conoce que una sola dosis intravenosa administra una copia completamente funcional del gen en las células nerviosas apropiadas, lo que altera la biología del niño y mejora el movimiento y la función de los músculos.
La droga podría permitir que Ayah siga respirando
El dilema está en que al no estar aprobado en Dinamarca, ni subvencionado por el Gobierno, los padres están recaudando dinero para tratarla en Estados Unidos, donde se aprobó Zolgensma en 2019 para su uso en niños menores de 2 años. Y todo lo deberán hacer antes de que la pequeña cumpla ese límite de edad.
Han iniciado ya conversaciones con el Hospital de Niños de Boston, donde la atenderán solamente cuando hayan conseguido los 2 millones de dólares que necesitan.
Familiares de Kenia, de donde procede la madre, amigos, conocidos y cientos de usuarios de las redes sociales, se han solidarizado con su dolor, y los han ayudado en su carrera contra el tiempo. Para eso han abierto una página en GoFundMe y una página de Facebook. Pero toda ayuda parece insuficiente, a fines de marzo apenas tenían 60.000 dólares.
El fabricante de medicamentos, Novartis Gene Therapies, menciona que su alto costo se basa en su valor y su relación con el costo de la atención a largo plazo para los niños con AME.
«Tratar y cuidar a los pacientes con AME puede costar hasta $ 6 millones en los primeros 10 años de vida de un paciente», dijo el presidente de Novartis. Asegura que ha habido numerosos casos de niños que mostraron una mejoría inmediata después de recibir Zolgensma.
«El potencial de los productos de terapia génica para cambiar la vida de aquellos pacientes que pueden haber enfrentado una condición terminal, o peor aún, la muerte, brinda esperanza para el futuro», escribió la FDA en su carta de aprobación.
UN DÍA EN LA VIDA DE AYAH
Ayah recibe tratamientos respiratorios dos veces al día. Sus padres usan presión positiva continua en las vías respiratorias. Pero como es molestoso para ella, su madre para calmarla le canta suavemente «You Are My Sunshine».
Las escenas conmueven a cualquiera
Ayah también recibe medicina alternativa a través de una punción lumbar cada pocos meses, que su madre describió como similar a la epidural que reciben las mujeres cuando tienen un bebé.
«Es como una niña de cuatro meses atrapada en el cuerpo de una niña de 14».
Lo cierto es que la pobre pequeña empeora cada día. Ahora usa una sillita para poderla mantener erguida.
«Se frustra porque no puede moverse. Cuando su hermana mayor baila a su alrededor, intenta unirse a ella desde la silla de ruedas, pero no puede», dijo Mithika. «Cada paciente es diferente. Pero en las últimas semanas, se ha deteriorado mucho», concluye la devastada madre.
No puede existir mayor dolor para una madre que ver sufrir a un hijo, la impotencia es más grande aún al saber que existe algo que podría salvarlo, y que por falta de dinero, tenga que resignarse. Comparte esta noticia para que llegue a todos los rincones y esta pequeña consiga el apoyo que tanto necesita. ¡Todos somos Ayah!
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