El niño le suplica llorando a su madre que no le haga más daño, pero ella no le hace caso. Cuando sepas el motivo, ¡verás lo dura que puede ser la vida para algunas personas!
Jonathan Pitre, de 15 años, vive en Russel, Canadá, y no es un niño como los demás. Es lo que se conoce como un “niño mariposa”. Aunque el nombre es hermoso, la verdad que se esconde detrás de él, es terrible.
Desde que vino al mundo, Jonathan sufre lo que se conoce como epidermólisis ampollosa. Una enfermedad que convierte cada uno de sus días en una dura batalla.
Su piel es extremadamente frágil y hace que el niño sufra dolores constantes. Con cada movimiento se irrita e inflama, haciendo que aparezcan ampollas y llagas que le dejan el cuerpo en carne viva.
¡El simple hecho de comer, es toda una tortura ya que la garganta se le irrita!
A Jonathan le encanta el jockey aunque por desgracia, no puede practicar deporte. El esfuerzo es demasiado para él y después tarda días en recuperarse.
Para el adolescente, lo peor de todo es la hora del baño. Su mamá, Tina, le ayuda a sumergirse en el agua durante unos minutos. ¡Y después comienza la pesadilla! Hay que quitar todos los vendajes uno a uno, algo muy doloroso para el chico, que no consigue acostumbrarse a semejante dolor y sufrimiento.
Su madre ha de ser fuerte por él. “Jonathan me suplica que pare”, dije la afligida madre, con lágrimas en los ojos. “Pero no puedo hacerlo porque las consecuencias serían nefastas. Es algo muy difícil. Una cosa es oír hablar de ello y otra cosa, vivirlo”.
La enfermedad ha hecho que entre madre e hijo se haya creado un lazo único e indestructible. Cuando el niño sale del agua, ella debe curar y aliviar la piel inflamada de su hijo. Darse un simple baño puede ser algo que dure más de 3 horas.
Tiempo atrás, Jonathan pensaba que era la única persona del mundo que sufría ese calvario. Pero en 2012, estuvo en una convención en la que conoció a otros chicos en su misma situación. Allí tuvo ocasión de compartir sus experiencias y compartirlas con el mundo. Hasta el momento, ha recaudado más de 100.000 euros que se han destinado a la investigación y a sensibilizar a la gente sobre esta cruel enfermedad.
A pesar de todo, Jonathan vive la vida con intensidad. Incluso conoció en noviembre de 2014 a los jugadores del Sénateurs d´Ottawa, su equipo favorito de hockey. “Nadie puede tocarlo pero eso no significa que sea diferente”.
Jonathan, con sus ganas de vivir, es una auténtica fuente de inspiración para todos los que le rodean, y muy especialmente para su hermana Noémie, que se siente día a día impresionada por su ardiente personalidad
Los niños mariposa como él, tienen esperanza de vida de alrededor de 30 años. Jonathan es muy consciente de ello: “Ya he vivido la mitad de mi vida. Por eso es muy importante disfrutar y vivir cada momento plenamente”.
El adolescente no se deja abatir y continúa con sus tratamientos, con la esperanza de que su estado mejore. Dejó la radio y la quimioterapia en 2016 y recibió células madre, donadas por su propia madre.
La operación se desarrolló de forma exitosa. Se le practicaron a la madre dos aberturas en las caderas para extraerle médula ósea, que se trasfundirá a Jonathan.
Ahora, el joven está a la espera de ver si su cuerpo acepta las células maternas y su estado mejora. ¡Ojalá sea así!
¿Qué les dirías a este joven y a su madre? ¡Comparte su historia para que llegue al mayor número de personas a fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad!
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