Martina padecía una enfermedad rara con una esperanza de vida de entre seis meses y un año
Martina, la niña de 4 años que se ganó el cariño de todos por su denodada lucha contra la enfermedad, ha fallecido en Córdoba. Sus padres han dado a conocer la triste noticia, conscientes de la importancia que tenía la niña para muchas personas. Gracias a ella se dio a conocer el SMARD 1.
Así se llama la enfermedad rara que padecía Martina, consistente en una atrofia muscular espinal con distrés respiratorio. Su combate contra la enfermedad despertó la admiración y la solidaridad de los cordobeses. Gracias a ella se recaudaron fondos para la investigación de esta dolencia.
Aunque se trata de una enfermedad degenerativa con mal pronóstico, Martina y sus padres lucharon hasta el final. Gabi y Elena lucharon porque su hija tuviera una vida digna hasta el final, y lo consiguieron. Han conseguido alargar cuatro años su vida, hasta que ha llegado el fatal desenlace.
Vieron cumplidos sus sueños
A Martina le diagnosticaron esta enfermedad rara cuando tenía pocas semanas de vida. Se trata del único caso diagnosticado en España y tiene una esperanza de vida bajísima, entre seis meses y un año. Contra todo pronóstico, el pasado 8 de junio sopló las velas por cuarta vez.
El primer objetivo que se marcó Elena fue el de ver algún día a su hija pronunciar la palabra mamá. Y aunque la niña podía hablar por su enfermedad, su capacidad de superación obró el milagro. El siguiente reto fue ver a Martina entrar en un colegio, y los tres vieron su sueño cumplido hace poco.
A pesar de todas las dificultades, Martina era una niña feliz que amaba ir al colegio y estar con los demás niños. Sus compañeros y sus profesores también están muy apenados por tener que despedirse para siempre de ella. Les queda, sin embargo, la satisfacción de haber conocido su ejemplo.
Pura capacidad de superación
El primer pronóstico nada más nacer fue muy pesimista, pero con los meses Martina fue ganando tono muscular. Necesitaba ventilación asistida las 24 horas del día, pero más allá de eso hacía vida normal. Tuvo la posibilidad de vivir su primera Feria vestida de flamenca, como era su deseo.
A sus cuatro años, Martina tuvo tiempo de disfrutar del mar y de las Navidades, de sentir el amor de sus padres y exprimir la vida al máximo. Hacía funcionar la silla eléctrica como un experto piloto. Y cuando su madre le pedía que frenara ella apretaba el acelerador con una sonrisa de oreja a oreja.
Martina sacaba fuerzas de donde no parecía haberlas para hacer frente a una enfermedad cruel. Lejos de hundirse en la silla hacía aspavientos, regalaba besos a diestro y siniestro y arrancaba sonrisas con la suya. Su muerte deja un vacío imposible de llenar, pero también un legado inestimable.
Oleada de solidaridad
Martina ayudó a visibilizar esta enfermedad, y gracias a ella se podrá investigar para que en el futuro los pacientes tengan la oportunidad que ella no tuvo. Será también gracias a la solidaridad de los cordobeses. Elena y Gabi están llenos de agradecimiento por el cariño de tanta gente.
La lucha de Martina es aún más épica teniendo en cuenta que tuvo que hacer frente a una pandemia. Para este tipo de enfermedades degenerativas, el trabajo diario es muy importante para no dar pasos hacia atrás. Debido a las restricciones tuvieron que interrumpir las visitas al fisioterapeuta.
Elena y Gabi asumieron ese trabajo, y gracias a ello la niña pudo ganar peso muscular. Esto permitía, entre otras cosas, algo tan sencillo como que la niña pudiera sostener el cuello por sí misma. Según explicaron ellos mismos, era Martina quien se marcaba los retos y estallaba de alegría al cumplirlos.
La esperanza para el futuro se encuentra en un laboratorio italiano y el hospital policlínico Maggiore de Milán. Allí empezaron las pruebas en animales con la esperanza de poder iniciar también los experimentos con pacientes. Esto podría permitir en un futuro aportar una cura para esta enfermedad.
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